还记得那个让人揪心的数字吗？一针70万元。这不是什么奢侈品价格，而是一种救命药——SMA（脊髓性肌萎缩症）特效药的真实标价。

❗️对于罕见病家庭来说，这串数字就像一座无法逾越的高山。孩子每长大一天，治疗希望就渺茫一分。根据2024年《中国罕见病医疗保障报告》，全国约有3万名SMA患者，其中超过八成家庭因无法承担治疗费用而被迫放弃。

但现在，这座高山正在被移开。

🔥从今年开始，这款天价药正式进入国家医保目录。这意味着，患者家庭只需要承担原来十分之一的费用，就能用上救命药。

更让人振奋的是，国产基因疗法也取得了关键突破。科研团队成功研发出更适合中国人体质的治疗方案，不仅疗效显著，治疗周期也大幅缩短。

💡一位患儿家长告诉我们：“以前总觉得希望渺茫，现在终于能看到曙光了。孩子今年刚满3岁，正好赶上这个好政策。”

这场医疗变革背后，是无数科研人员日夜攻关，是医保政策的持续优化，更是全社会对罕见病群体的关注与支持。

从遥不可及到触手可及，从绝望到希望，这条路我们走了整整五年。现在，越来越多的罕见病药物正在加速进入医保，惠及更多需要帮助的家庭。

明天下午5点，央视频《医见未来》将详细讲述这个充满温暖的故事。这不仅是一个医疗突破，更是一个关于爱与坚持的见证。

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